關于血友病病人社工支持的看法

        面臨的困境：
        一 經濟上的困頓
        血友病作爲一種出血性遺傳疾病，其緻病原因是由于患者體内的凝血因子的濃度與正常人相比低很多，當血友病患者的關節、肌肉或身體其他部位出血時，最有效的治療方法就是注射第八因子，以加速血液凝結，減少病人的痛苦。但是第八因子的價格十分昂貴，而血友病患者大多沒有工作能力，無法享受醫療保險，所以龐大的醫藥費開銷就隻能由家庭和照顧者幫助負擔。與大部分疾病不同的是血友病是一種終身性的疾病，患者需要不斷的補充第八因子以控制病情，這樣一來對于他們的家庭和他們的照顧者來說這樣的負擔是沒有盡頭的，血友病患者家庭的生活水平就一直難以得到顯著的改善。很多家庭爲了能省下錢來爲患者治病，将家庭日常經濟開支一減再減，生活水平隻能停留在溫飽線上；還有一些照顧者，特别是有些患者的父母爲了使患者得到更爲及時有效的治療，不顧自己年老體弱，依然在退休以後繼續工作。
        同時，血友病患者和他們的家庭很難得到有效的經濟扶持。一是由于現階段我國城市普遍實行的最低生活保障金制度發放的标準是由收入來衡量的，并沒有考慮到支出情況，很多血友病患者家庭不在保障金發放的範圍内，也不夠條件享受有關優惠**。與其他家庭相比，在同等收入的情況下，血友病患者家庭除了要負擔一家人的日常生活開支外，還要額外負擔患者的醫藥費，他們的生活當然要困難的多。同時血友病患者和他們的照顧者很少主動向其他親朋和社會伸手，要求經濟幫助，他們大多想靠自己的力量度過難關，不願意去麻煩别人。而血友病的治療費用相對較高，親友的支持也不能從根本上解決問題，隻能是在最困難的時候給予力所能及的幫助。血友病患者和他們的家庭最需要的是保證患者進行持續治療的長期資助，而不是零星的小額扶持。
        二 社會支持網絡的匮乏
        作爲生活在社會中的人，每個人都需要自己的社會支持網絡，在遇到困難的時候可以得到及時有效的幫助，而作爲血友病患者因爲疾病的原因，在正常參與社會生活方面存在着很多的困難，但是他們在生活中遇到的問題比常人更多更複雜，更需要社會和他人的幫助，所以也就更需要社會支持網絡的介入。可是，在生活中血友病患者及他們的家庭的社會支持網絡幾乎爲0。作爲弱勢群體，他們很少受到社會的關注，他們手中所掌握的資源也是極其有限的。現階段我國正處于經濟轉型時期，國家大力提倡将“單位人”轉變爲“社區人”，許多原有的政府機構的職能都在逐漸向社區過度，因此社區将成爲血友病患者及其照顧者的社會支持網絡的重要組成部分，社區應該承擔起對血友病患者及他們的照顧者的服務，使他們能夠在最短的時間内，以最快的方式解決遇到的問題。
        可是，在很多血友病患者和他們的照顧者的眼中，社區隻是一個地理概念，社區的其他功能似乎是形同虛設：社區幹部從來沒有對她們給予特别的關注，對他們采取了一種漠視的态度，從來沒有問過他們有些什麽樣的需要，就更不要說爲他們争取各種福利待遇了，就連血友病患者的基本醫療問題在社區内都沒有辦法解決。這樣的照顧水平又怎能滿足血友病患者及他們的照顧者的需求呢？
        三 醫療問題
        作爲血友病患者，他們希望自己可以在醫生的幫助和照料下身體得到好轉，病情可以得到控制，而要做到這些，與醫生對于疾病的認識和治療方法密不可分。但是由于血友病的發病率比較低，一直以來很少有醫生将血友病作爲一個專門的課題來研究，所以這麽多年以來，對血友病的認識一直停留在初級階段，許多血液科醫生的關于血友病治療和護理的知識甚至比血友病病人掌握的還少，他們當然不能對病人進行正确指導。當病人們手忙腳亂的應付着突發情況時肯定希望有人來告訴他們怎樣做才是正确的，怎樣做才能減輕自己的痛苦，可是每當這時他們除了失望一無所獲。對于血友病患者來說，正确的護理方法是提高他們生活質量的一個重要因素，許多病情比較輕的患者就是因爲護理方式不得當而加重了病情，他們中的大多數都體驗過在與疾病的抗争中心靈煎熬的滋味，每當這時他們本已受傷的内心又一次被深深的刺痛了，可他們一次又一次的求助換來的卻都是失望，這又是誰的責任呢?爲什麽患者們這些最基本的需求卻這麽難得到滿足呢?
        四 精神上的壓力
        從患者的角度來講，當他們發病時因爲身體上常人無法想象更無法忍受的劇烈疼痛，内心會産生強烈的無助感和挫折感，進而産生緊張和焦慮情緒，他們擔心自己以後的生活，擔心自己的治療費用，更因爲自己的疾病打亂了家人正常的生活而感到不安，而且這種情緒很難由患者主動講出來，他們把所有的感受都壓在心中，生活已經教會了他們去默默承受所有的痛苦。很多時候他們被忽視了，沒有誰會去主動傾聽他們的呼聲，給他們一份情感上的支持，因此他們的情緒長期的不到釋放，長久以來心中的壓力無法排解，他們中的很多人覺得自己是在熬過一個又一個無奈的日子，而不是像别
人一樣去享受着生活帶來的樂趣。血友病是長期性疾病，對于患者來講這樣的日子是沒有盡頭，很多患者對以後的生活充滿了不确定性，害怕面對以後的問題?踔撂穎芪侍狻Ｒ隕纖械哪谛母惺芏濟揮腥頌嫠欠值＃踔撩揮腥頌撬咚擔姓庖磺興侵荒苣械＃墒鞘韻胍幌攏魑桓鋈慫怯幟苋淌芏嗌傩牧榈鬧馗耗??
        社工可以進行的幹預和支持
        一 通過小組工作進行支持
        血友病患者是一個同質性很強的群體，彼此間有很多共同點，比如，他們都經曆過得知自己是血友病患者後的沮喪與失望，都承受着來自于家庭和社會的壓力，都經曆過發病時的痛苦，也都會因爲缺乏必要的護理知識在發病時感到手足無措，這些使得他們之間必然有許多共同話題，也很容易相互之間建立。首先，我們應該幫助血友病患者建立起自己的援助小組，讓他們有一個能夠相互交流的平台，在小組中尋找歸屬感和支持信任的關系。 團體之所以對照顧者們有支持作用是由團體的功能決定的。第一，團體可以打發成員的情緒，當成員能别其他成員接受時他便能很自由的公開發表及表達它的情緒，經驗和感受，想法，這對成員焦慮的減低及目标的達成，有相當大的助意。第二，小組可以使成員間彼此提升相互成長，透過成員間的相互支持和再保證，讓成員不會有無法抵抗的或害怕的感覺，反而更有信心去接受新的思想的挑戰，并徹底去嘗試和冒險去最做一些新的行爲表現，以全新的面貌去迎接新的生活。第三，了解問題的普遍性，透過團體成員經驗的分享和探讨，結果會發現七十大家面臨的問題或困難都很類似，甚至相同，有所謂的普遍共同性，而不會讓自己再由孤獨無依的感覺。 第四，團體會讓組員樂觀進取，常懷抱希望， 團體成員在團體的過程中，經由彼此的鼓勵，常充滿希望，保持信心，朝既定的目标勇往直前。第五， 團體聲援會感受到團體凝聚力的存在，由于成員間相互的接納，尊重與協助，會因而形成一種強大的團體吸引力，進而衍生出對團體強烈的歸屬感與認同感，一般來說，他們往往會感覺自己很孤單，無法向他人傾訴自己内心的苦悶，也經常會感覺到來自于别人的異樣眼光，在對疾病的處理上他們也會存在着這樣或那樣的疑問，想要了解更多更有效的經驗。而當他們加入援助小組以後，他們會發現，原來自己并不孤單，還有許多人也有與自己相同的經曆，他們會在一起交流内心的感受，傾吐心中的煩惱與困惑，因爲在這裏他們不用擔心被别人嘲笑;因爲他們走過相同的路，所以他們會對别人的處境感同身受，彼此間相互的鼓勵安慰會讓他們更容易接受;患者們還會相互交流護理方法，交換醫療信息，以獲取更多的資源。這些會讓照顧者們在一定程度上排解壓力，釋放焦慮，擴大自己的社會支持網絡，變得更加自信，小組也會給他們一種被接納感和認同感，讓他們覺得自己屬于這個團體，也就是說小組滿足了他們的交往需要。 ;與有關機構合作以便爲組員提供更多的資源;幫助組員訂立被他們認可的小組規範和小組紀律，确定共同的小組目标;爲小組的開展做好物質上精神上的準備，引導小組朝正常的方向發展。當小組逐步走向正軌後，社工也可以由開始的領導者變爲聯絡者，在這個階段組員之間已經有了充分的了解，小組讨論開始觸及實質性的問題，這時侯沒有相同感受的社工的過分介入反倒會使他們産生顧慮，影響組員間的正常交流，畢竟很多時候組員需要一定的自由空間，以便能更好的表達内心感受，承認自己的問題。而如果小組出現了矛盾，要相信組員有能力協調，同時矛盾也是組員思想産生碰撞的表現，适度的矛盾會進一步加深組員間的交流，使他們明确小組目标，特别是在同質性小組中矛盾會增強組員間的理解，所以社工不要急于幫助解決矛盾，而要将解決矛盾的主動權教給組員，社工隻是從旁協助。當小組的目标達到後，小組進入了離别期，這時候社工又重新變爲領導者，幫助組員處理離别情緒，防止他們因爲否認離别而出現的行爲倒退。針對血友病患者的援助小組，我們可以鼓勵協助組員間建立長期的聯系，以便更好的鞏固小組帶給他們的改變，使問題不至于反複出現。
        其次，社工還應該幫助患者們尋找資源，爲他們争取更多的社會照顧。血友病患者和他們的照顧者屬于弱勢群體，他們無法享受到與正常人相同的教育醫療等社會資源，他們的生活也相對貧困。社工不僅要扮演支持者和指導者的角色，更重要的是扮演協調者和促進者的角色。因爲真正掌握在社工手裏的資源是有限的，我們無法滿足他們的全部要求，緊靠社工的力量是不能解決他們的問題的，而從社會上尋找可以利用的資源不僅能夠解決他們一時的需求，還能夠将輸血變爲造血，是他們自己的能力得到提升，發展出新的互助和社會支持系統。社工必須具有最新的關于社會福利資源的知識，不斷的對這些資源進行評估，了解這些資源的長處與限制以及如何以最經濟的方式使他們獲得這些資源，以确保提供給他們的資源是最有效和最适合他們的。除了尋找資源以外，我們還應該做好資源間的溝通聯絡工作，協調尋找到的各種資源，以使各個資源發揮其最大的效用，達到資源的合理配置，将資源的浪費降到最低。畢竟對于血友病患者和他們的照顧者而言取得資源的渠道有限，太昂貴的資源又超出了他們的承受範圍，這就需要社工對他們接受資源的能力進行評估，同時對資源進行有效的?椋镏羌芷鹜ㄏ蜃試?
的橋梁。
        再次，我們在爲他們尋找資源的同時，還要爲他們争取更多的社區照顧。所謂社區照顧是指爲了讓人們可以在社區單位中生活及正常居住，除了公共部門提供的服務之外，更大部分的照護需求要由家人朋友鄰居及其他地方人士提供;因此公部門除了提供服務之外，就是要去确認照護網絡是否瓦解，以彌補此需求與照護的落差，以及由社會安排和購買照護和服務，社區照顧的目的有以下四點: 1 是個人可以盡可能地留在自己的家中，而非醫院或居住之家。2 對非正式照顧者(家人，朋友，鄰居)提供支持和放松，并因應照護所帶來的壓力。3 提供投資效益的服務。4 在一個地理區域整合資源，此資源包括非正式照顧者， 社會，健康部門，志願性單位，庇護之家，教會，地方俱樂部，地方社會安全部(Griffiths Report 1988)。而社區照顧的對象包括: 社會公衆，包括**制定者，專業人員，鄰居，朋友等，加強他們對受助人的了解，同情，協助。處于危機中的境況和家庭: 包括獨居老人，單親家庭，慢性病人，輕度及中度弱智病人，精神康複者等，他們長期處于危機困境，随時可能惡化，需要社會的援手。此外起家人也需要情緒上的支持和設施方面的訓練。4 嚴重老弱傷殘，包括嚴重弱智者，肢體傷殘者，失去自立能力的老人，精神病患者等，他們處于極度困境，需要多方面的專門照顧和院護服務(陳麗雲 羅觀翠 社區工作—社區照顧實踐 香港社工協會)。由此可見社區照顧減輕照顧者們的負擔，爲他們提供各種資源方面起着重要的作用。社會工作者在進行社區照顧的介入中可以運用下列技巧:輔助，支持和磋商: 輔助是指有工作人員從旁協助受助人，使他勇于面對困難，并嘗試伸展它的個人潛能，細節包括:1 提高當事人面對困難的自信心和意志，使其安心嘗試解決問題的新方法，勇于接受新挑戰; 2 協助當事人把成功的經驗轉移用于解決其他爲; 3 以詳細明确的指示輔導當事人使其本人及家人建立切實的改變目标。而工作員通常在以下三種情況下運用支持技巧。: 1 在問題暫時無法改善的時候，适當的支持能夠幫助當事人再困難中過活，例如替他短期照顧病弱老人或殘疾人士; 2 介紹服務或提示改變的方向和可能性，支持當事人敢于嘗試新辦法; 3 在改善的情況尚未穩定前，仍需不斷支持和鼓勵，務求加強當事人毅力和堅韌的意志。磋商的主要作用是替當事人争取更多的社會資源和服務，在這個過程中我們可以運用以下技巧: 1 要求對方暫時不需要同意整個建議方案，将議案分爲若幹階段和若幹層面執行，務求對方能同意方案的一部分。 2 提出假設性問題，以富想象力的方法吸引當事人積極投入社區照顧，或合作的接受服務。 3 利用适當的時候及場合将受助人的困苦故事說出，以打動具影響力人士的心，以便動用更多的社區資源(陳麗雲 羅觀翠 社區工作—社區照顧實踐 香港社工協會)。因爲社區照顧需要大量義工及輔助工作人員，故此策劃及發動社區人士加入服務成爲工作員的重要工作，可以用以下方法招募義工: 1 社回宣傳，以廣告，運動，刊物等介紹義工的意義，以及争取社會人士對服務有困難的家庭的正面認可。 2 以車馬費，津貼等作爲義工犧牲個人時間的補償。3 總結成績，表揚義工的貢獻，加強義務服務的光榮感及犧牲精神。4 邀請義工加入服務的計劃及管理，加強他們的投入感(陳麗雲 羅觀翠 社區工作—社區照顧實踐 香港社工協會)。
        在經過經濟體制改革以後，社區已經成爲了人們社會生活的主要場所，許多以前屬于政府和單位的職責，都在慢慢向社區回歸。在這一轉型過程中，弱勢群體對于社區的依賴将進一步增強，社區對于弱勢群體的照顧也應該有所增加，但是現有的社區照顧還遠遠不能滿足血友病患者的需要。因此社工應該幫助他們進行呼籲，使社區工作人員重視到他們的問題。在這個過程中，社工應該以調動者的角色出現，與社區有關職能部門相聯系，通過社區教育和資源聯絡，向他們提供更多的照顧和更長期的資助和支持。而對于患者來說，不僅需要社區爲他們提供物質和經濟上的幫助，還需要社區爲他們提供情緒上和精神上的支持，給他們一個更大的生存空間，應該由單純的物質慰問變爲生活心理全方位輔助，這一點也是社工應該向社區工作人員闡明的。同時因爲血友病是長期的疾病，患者們需要有人長時間的幫助他們，社工可以将鄰居們組織起來，并對他們和義工進行一些必要的訓練，讓他們了解如何與病人溝通，了解如何評估患者的困難，情緒，以便能夠更加有效的對患者進行幫助，通過他們的幫助減輕患者家庭的負擔，也使照顧能夠長久的堅持下去，達到資源的有效配置。比如給每位自願照顧的鄰居以特定的分工，這樣一來既不會在患者需要幫忙的時候找不到人，也不會爲鄰居們增加額外的負擔，這樣的社區照顧對于患者和他們的家庭來說肯定是樂于接受的。通過社區照顧的實行，可以體現社區照顧的人性化原則，也有利于關懷型社區的建立。