血友病**笑對生活

　　亞心網訊（記者蕭君報道）17歲的丁常健堅持起身送我。腫大的膝蓋讓他的雙腿無法彎曲，機械地在地面挪動。一步一步，好不容易走完了從客廳到門廳的那段路。

　　擡頭向我道别時，**蒼白的臉上洋溢着陽光般的笑容。站在一旁的母親常英微笑着看着兒子，眼中滿是鼓勵。這是7月19日我離開昌吉州二中常英老師家時的一幕。

　　不幸從丁常健出生的那一刻就注定了。1991年，出生沒多久的丁常健頭皮下滲出血來。“搶救、輸血、報病危”，醫生每吐出一個詞，常英的心就跟着跳一下。她還沒能體會初爲人母的喜悅，就開始爲嬰兒的命運揪心了。

　　“那次，健健輸了三次血，命才保住。”常英哭了，“健健”這個名字是醫生取的，希望他能健康平安。

　　她拿出兒子的照片，照片上的**清秀而憂郁，長得很像母親。

　　“1歲半那年，同樣的症狀又出現了，醫生懷疑是血友病。”兒子5歲時，常英帶着他到北京求醫，結果證實了他們的猜測：“目前還沒有根治辦法，隻有在每次出血時采取及時注射凝血因子使血液凝固的方法救治。否則，大量出血有可能導緻生命危險。”

　　有很長一段時間，常英不願相信醫生的話。“出血、疼痛是血友病人發病時最可怕的兩件事。今年3月，兒子整整側身躺了12天，疼痛折磨得他兩眼凹陷，他對我說：媽媽，如果能睡會兒就是今生最幸福的事，或者翻個身，坐起來也好……”如此簡單的願望卻無法實現，這讓常英心痛不已。

　　很多時候，人是被逼着正視現實的。在一次次與疼痛的挑戰中，兒子的堅強給了母親勇氣。

　　說話間，丁常健拄着雙拐回來了。看到我們，他禮貌地打招呼。從初二下半學期開始，丁常健的頭等大事就是養病，剩餘時間用來上網和讀書。他讀了不少哲學書籍，試圖從中參悟生命的濃度。今年5月17日，“新疆血友病之家”成立後，他在網絡上成立了一個新疆血友病患者的公益群，通過和病友聊天，互相鼓勵安慰。

　　“遲早都要面對的，還不如用心過好每一天。”常英說。

　　“生命的本質就是活着。”丁常健說。

　　活着就要有意義。理解了生命本質的母子将目光投向更遠：宣傳血友病知識，爲減少血友病患者的緻殘率與死亡率做着自己的努力。