地中海貧血是因爲基因有缺陷所緻

　　其實很多時候，小建文和正常孩子沒兩樣，愛玩、愛和同伴争執，愛向父母撒嬌，隻是，從他那異常纖瘦的身軀，和脹得像鼓一樣大的肚子才能看出，這個孩子正在經受着病痛的折磨。父親邱雲君告訴記者，孩子一歲開始，肚子開始日益增大，到現在已經遠遠超過了他身體所能承受的極限。小建文看到記者的攝像機對準了他，主動撂起自己的汗衫，露出了他那脹鼓鼓的肚皮，薄薄的皮膚像是要把肚子給撐破，摸上去卻硬邦邦的，孩子除了肚子，身上一點肉都沒有，而且肚子還會發疼。

　　看着孩子表現出如此怪異的舉動，身體也日益憔悴，小建文的父母焦急萬分。當時在醫院看病時，醫生發現小建文有嚴重的貧血現象，需要定期輸血，但是，兩個人那一點點微薄的收入，根本無法應付孩子昂貴的醫療開支，小建文已經有好一段時間沒有再輸血了。

　　小建文的爸爸邱雲君說，從去年二月到六月份這幾個月，都沒有給孩子輸過一次血，因爲實在是沒有錢，邱家半年才存了一千多塊錢，因爲平時兩個人的工資加起來都不到一千五百塊，還要吃飯開銷，小孩又生病，實在是存不了多少。

　　而記者在小建文家中看到，這個不足十平米的房子裏，值錢的東西确實沒什麽了，一張床、幾個舊桌子，一台黑白小電視，幾乎就是他們的全部家當。但就是這樣的情況下，他們依舊沒有放棄爲孩子看病的念頭。今年7月初，在親友們的幫助下，邱雲君帶着小建文來到上海長海醫院，找到了在血液研究領域中赫赫有名的專家，閩碧荷教授。

　　上海第二軍醫大學附屬長海醫院血液科主任醫師閩碧荷教授診斷後表示，小建文脾髒大，整個的到盆腔，基本上占滿了整個腹部，屬于重型貧血，血色素隻有4克多，如果說不治療，将來不一定能生長發育很長，可能在十幾歲之前就會夭亡。

　　在闵教授的幫助下，醫院給小建文進行了檢查，一個星期之後，結果出來了，這一次，邱雲君拿到了小建文的确診報告，一個新名詞出現在他眼前，但是，這個新名詞代表的含義，卻極爲殘酷。闵教授說，已經确診了，這是地中海貧血。

　　地中海，這個名字經常會讓人聯想到宜人的陽光和沙灘，但是，地中海貧血所意味的含義，卻讓人難以接受。地中海貧血就是說開始研究這個病的時候主要是在地中海沿岸一帶的人群中發現的，像意大利希臘那裏，然後從中東過來，一直到我們的東南沿海一帶，它真實的名字叫做β地中海貧血，是先天性的溶血性貧血。

　　據闵教授介紹，地中海貧血是因爲控制制造血紅素的基因有缺陷所緻。嚴重的患者無法制造正常的血紅素，從而引起嚴重的貧血，最終導緻病人髒器功能減退，心功能衰竭、肝脾腫大等，對于小建文來說，如果不接受适當的治療，可能活不到5歲，即使進行了治療，如果不根治，預計也隻能活到12歲左右。目前來說治療方法，隻有骨髓移植可以根治這種病，而移植的手術費據醫生估計大概要在三四十萬左右。而這筆錢，對邱雲君一家來說，就是是一座大山，一個天文數字，一個打工仔，能夠存個三四萬都已經很了不起了，三四十萬對邱雲君這樣一個打工仔來說，簡直就是不可想象的數字。邱雲君說，他粗粗算過，要醫這種病，他最少要活一百歲，一百年才能存到這個幾十萬。

　　地中海貧血，一個陌生的名字，卻切切實實地困擾着小建文和他的父母；面對那個在小建文一家，看似天文數字的手術費用，他們該如何抉擇？小建文吃牆灰真的是因爲病痛引起的嗎？就在小建文的父母作出決定的時候，又一個打擊向他們無情地撲來，這到底是怎麽回事兒呢？小建文的命運又将怎樣？