今日爲世界血友病日 “讓我們一起關懷”

　　今天4月17日是第20個“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主題是“讓我們一起關懷”。

　　從外表看，他們很正常，實際上，他們是孤獨的“玻璃人”，不能碰，不能摔，隻要皮膚受傷，就可能流血幾小時不止，他們有一個共同的名字——血友病患者。4月17日是世界血友病日，西安50多位患者和家屬昨日聚在一起，互相傾訴心中的煩惱。

　　幼兒園裏4歲**沒伴兒玩

　　西安市文藝路一家幼兒園裏，每到戶外活動時間，4歲的小**童童(化名)總是孤獨地玩着皮球，因爲他患有一種奇怪的病——血友病，沒有小朋友敢和他玩耍。

　　4月17日是第21個世界血友病日，今年世界血友病日的主題是：“讓我們一起關懷”。呼籲全社會一起來關注血友病，關心血友病患者。資料顯示，截止到2007年5月，中國注冊的血友病患者約8000人，而根據流行病學推算，中國應當有6萬~10萬名患者。

　　昨日下午，50多位血友病患者和家屬聚集在大雁塔附近一家飯店，迎接自己的特殊節日，胡佳毅是這個活動的積極參與者。他告訴記者，侄子小時候一摔跤身上就淤青很長時間，2007年5月才診斷出是血友病。後來一次不小心被針紮出血，手背居然長了一個饅頭大的包塊，住院費就花了8.5萬元，僅僅是1320元一針的凝血因子就打了60針。這些年，不僅孩子受罪，幼兒園、院子裏都沒人敢和他玩，定期治療也讓家庭不堪重負。

　　基本都是男性患者

　　“血友病罕見，發病率很低，基本都是男性患者，治療費用巨大”。唐都醫院血液内科梁英民主任說。

　　梁英民介紹，該病基本都是男性患者，屬于伴性染色體遺傳，男性容易得病，女性屬于攜帶者，一般不發病。

　　血友病是一種遺傳性血液病，以皮膚黏膜甚至内髒、肌肉等出血爲特征，而出血是因凝血因子缺乏所緻，患者不能有皮膚外傷。

　　專家介紹，患者需要終身定期注射凝血因子，注射1次至少上千元，重者1個月就需上萬元，輕者1年也要上萬元。

　　如何預防血友病?梁英民說，患者絕大多數是家族遺傳，時可抽血進行凝血因子的檢測，以判斷是否是患者或攜帶者。“白血病、艾滋病現在社會都很關注，有各種基金、公共組織扶持，但血友病幾乎不爲人知”。胡佳毅說，成千上萬的醫療費用醫保報銷不了，很多患者都因病貧困，生活陷入困難。本報記者 李琳 李晖 實習生 劉芷妍